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在常人眼中，重癥監護室（ICU）充斥著匆匆的腳步、儀器的鳴叫、患者的孤獨……由于病情和條件的限制，ICU里很難實現家人陪護，在兒科領域更是如此。

在上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心，每天下午三點是兒童重癥醫學科（PICU）解答病情的時刻，病區門口的通道里擠滿了前來聽取病情的家庭。看不見孩子的擔心與焦慮、空間里充斥著的各類醫學術語解釋、一個接一個被醫生呼喚的節奏，這樣的繁忙場景日復一日，周而復始……用家長的話說：“那一扇門，把我們阻隔在了離孩子最近、但又最遠的地方。我們時常守候在門口，但我們卻無可奈何。”

而那扇門的里面，PICU的全體醫護無時無刻不在打起十二萬分精神與死神搏斗，一次次地搶救，一次次地戰斗，在面對家長焦慮的神情和迫切的詢問時，礙于雙方信息的不對稱、知識交流層面的不對等，醫患間的溝通也顯得十分疲累。上海兒童醫學中心是全國最早成立醫務社會工作部的兒童專科醫院，也是國家兒童醫學中心社會工作聯盟的主任單位，雖然有著相對豐富的社會公益和學科資源，但要在PICU里開設“親子病房”，并不是一件簡單的事情，因為，這里收治的都是命懸一線的小生命、最柔弱的病患群體。

(相關資料圖)

可行性論證、觀念轉變、環境設計、流程再造、質量管控、院感支持、醫患合作、醫療安全……這些都是對于醫院整體智慧與綜合布局的考驗。即使是在疫情防控的背景下，這項工程仍然被堅定地推上了日程。

去年7月，“親子病房”開始收治第一位患兒。這個5歲的孩子患有腦干膠質腫瘤，身體每況愈下，在他生日那天，迎來了母親的陪伴。此后的療程中，媽媽時不時地陪伴其左右。孩子每天勇敢、積極配合治療，媽媽也對孩子的疾病轉歸充滿了信心，對醫護人員無比信任。隨后，第二例、第三例、第四例……“親子病房”收治工作步入正軌，負責這項工作的多學科聯合專業團隊也不斷總結著經驗，在摸索中前行。

如今，一年過去了，這10個單間病房幾乎每天都是“滿負荷”運轉。正如護士長陸華所說，“事情比我們想象的要好，我們原先擔憂的麻煩在現實中并沒有發生。家長在我們的專業指導下，成為了我們最好的幫手、孩子的最佳照顧者，而孩子在疾病危重時期也需要家長的貼身守護，也就是因為有這樣一種默契，孩子們的康復變得更為順利。”

事實上，在這個特殊的病房里，醫護所要操作、傳授的不僅僅是醫療和照護，隨著醫務工作者人文素養的不斷提升，各種“伴讀”“游戲治療”“音樂治療”等項目都在陸續融入與開展……醫生、護士、社工、家長就形成了一個極有默契的團隊，懷揣著一個目標——怎么有利于孩子的救治，就怎么精誠合作！

截至目前，已有近200名孩子從親子病房“度過險關”，繼續后面的醫學治療，最終康復回歸家庭、學校，這個病區也成為全院住院患者滿意度最高的地方。

賦予生命最高尊嚴

醫患雙方都在成長

在PICU里，那些現代醫學無法救治而面臨生命盡頭的娃娃們被稱為“那些孩子”，每一例這樣的孩子，都讓醫護們扼腕痛惜，同時也是一個家庭無法承受的“痛”。所以，對于“那些孩子”，PICU把“親子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。在這里，大家不會使用“臨終關懷”這樣的字眼，這對于患兒家庭來說過于殘酷，而是稱為“舒緩醫療”。最后的日子里，孩子在家長、醫護、社工的陪伴中安詳度過，不再有痛苦的療程，只是維持生命、減緩疼痛或者不適感。此時，在輔導家長一起為孩子做好更加精細的身心護理的同時，由醫護和社工組成的醫學團隊更多的是給予家庭心理支持。

一年來，已經有10個“那些孩子”在親子病房安然度過了最后的日子，沒有遺憾的告別，同時鼓勵家庭繼續面對未來，是“舒緩療護”這個團隊一直致力去做的事情。而對于家長而言，因為親自參與了孩子最后時期的照顧，逐漸接受“醫學亦不可及”的客觀事實，也因為孩子得到了最好的照護而不留遺憾。

有一位家長曾這樣說到：“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說話，給她唱歌。雖然她還小，不會說話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖而舒適。我非常感謝上海兒童醫學中心提供這樣一個特殊的病房及舒緩安寧服務。當醫學無能為力的時候，能讓孩子與親人團聚，感受親人給予的愛和溫暖。”

多年前，“舒緩療護”這個國際先進理念在上海兒童醫學中心試行實踐時首選了血液腫瘤科，這個學科是國家臨床重點學科，也是中國南方地區最大的兒童血液腫瘤疾病的診治中心。因為白血病、實體瘤而面臨生命終結的孩子有不少會選擇回家度過，于是，關于“舒緩療護”的實踐項目應運而生，醫院專門打造了一間“安寧病房”，所有的設計以“蔚藍星球”作為主題，使得“那些孩子”能在家庭和醫護陪伴下舒適而有尊嚴地走完人生。

PICU主任任宏，與兒童急救與危重癥這個特殊的學科打交道已經有20余載了，在她眼里，重癥醫學對“救死扶傷”這四個字有著最深刻的體會和最沉重的壓力。從生物醫學模式逐漸轉向“生理-心理-社會”模式，是當今醫學發展的必然方向。重癥醫學的溫度是科學與人文、知識與情感的融合，在臨床實踐中，更需要的是知行合一，凝心聚力，而這需要每一位從事重癥醫學的醫務工作者堅毅地繼續前行。

張琪 李理 姜蓉

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